Das Angelman-Syndrom – eine seltene genetische Erkrankung

Mit diesem Beitrag möchten wir auf das Angelman-Syndrom aufmerksam machen, eine seltene genetische Erkrankung, die zu schweren Beeinträchtigungen von Motorik, Kommunikation und Schlaf führt. Dieses Syndrom ist bisher noch recht unbekannt und damit betroffene Familien in der Zukunft nicht mehr so oft Unverständnis oder fehlende Unterstützung erleben müssen, teilen wir hier gerne einige Informationen, die wir von der „Blue for Angels Kampagne“ erhalten haben, die von einer unabhängigen Elterninitiative ins Leben gerufen wurde.

Was ist das Angelman-Syndrom?

Bei dem Angelman-Syndrom (AS) handelt es sich um die Folge einer angeborenen seltenen genetischen Veränderung auf dem Chromosom 15. Charakteristisch für das Angelman-Syndrom ist eine starke Verzögerung der körperlichen und geistigen Entwicklung und einer stark reduzierten Lautsprachentwicklung. Betroffene mit AS haben einen glücklichen Gesichtsausdruck, lachen viel und strecken teils die Zunge vor. Sie bewegen sich oft steif und ruckartig und recken oft die Arme hoch, wodurch ihnen das Laufen schwerfällt.

Das Angelman-Syndrom tritt sowohl beim männlichen als auch beim weiblichen Geschlecht auf. Die Häufigkeit beträgt zirka 1:15.000.

Warum sind Therapie- und Pflegebetten für Menschen mit dem Angelman-Syndrom so wichtig?

Viele Menschen mit Angelman-Syndrom haben einen stark gestörten Schlaf-Wach-Rhythmus und aufgrund von epileptischen Anfällen und unruhigen Bewegungen besteht ein erhöhtes Sturz- und Verletzungsrisiko im Schlaf. Sichere und angepasste Therapie- und Pflegebetten sind daher besonders wichtig.

Durch die Höhenverstellbarkeit erleichtern sie nicht nur die Pflege, sondern schützen auch die pflegenden Angehörigen vor körperlicher Überlastung. Seitengitter, Polsterungen und Anpassungen können zudem für Menschen mit Angelman-Syndrom entscheidend sein, um Sicherheit und Geborgenheit zu gewährleisten.

Kein Komfort, sondern medizinische Notwendigkeit!

Unsere Betten sind somit für viele Familien kein Komfort, sondern eine medizinische Notwendigkeit, um den Alltag überhaupt bewältigen zu können.

Wir freuen uns daher sehr, dass wir mit unseren Therapie- und Pflegebetten vielen Familien eine große Unterstützung bieten können. Zudem macht laut dem Angelman e.V. die medizinische Entwicklung rund um das Angelman-Syndrom derzeit spürbare Fortschritte und es gibt berechtigte Hoffnung auf zukünftige Behandlungsmöglichkeiten.

Um die Forschung weiterhin voranzutreiben, haben wir daher gerne den Angelman e.V. mit einer Spende unterstützt und freuen uns auf einen weiteren regen Austausch mit dem Verein und den sehr engagierten Müttern von „Blue for Angels“.

@Stefanie Tenne und die gesamten Elterninitiative „Blue for Angels“ und @Holger Müller vom Angelman e.V.,: Wir wünschen Euch und Euren Kindern alles Gute und freuen uns auf einen weiteren gemeinsamen Austausch.

Euer FreiStil-Team