Mit dem Ziel, mehr Sichtbarkeit für das Angelman-Syndrom zu schaffen, beteiligten wir uns im Februar 2026 an der „Blue for Angels“-Challenge, die von einer unabhängigen Elterninitiative ins Leben gerufen wurde. Beim diesjährigen rehaKIND-Kongress in Dortmund kamen wir zudem über ein engagiertes Mitglied des Angelman e.V. mit dem Vereinsvorsitzenden, Herrn Holger Müller, ins Gespräch. Er lud uns daraufhin zur Jahrestagung des Vereins ein.
Dieser Einladung folgten wir sehr gerne. So waren wir vom 12. bis 13.06.2026 bei der Jahrestagung des Angelman e.V. im Heinrich-Lübke-Haus am Möhnesee in Günne dabei. Für den gemeinsamen Austausch brachten wir außerdem unsere Therapie- und Pflegebetten LISA, KARLSSON und GULLIVER mit und präsentierten sie in einer kleinen Ausstellung.
Herzlicher Empfang
Bereits bei unserer Ankunft am Nachmittag des 12. Juni wurden wir herzlich empfangen – einige Kinder begrüßten uns sogar mit einer Umarmung. Während wir unsere Betten ausluden, wurden wir von vielen Familien und ihren Kindern neugierig beobachtet und kamen sofort mit den ersten Besucherinnen und Besuchern ins Gespräch.
Ganz unauffällig ließ sich der Aufbau allerdings nicht gestalten. Nicht nur unser LKW vor dem Gebäude war kaum zu übersehen – auch unser KARLSSON musste vor der Eingangstür bleiben, da diese für seine Höhe nicht ausreichte. Unter dem Vordach war das Bett jedoch bestens untergebracht, wie sich im weiteren Verlauf der Veranstaltung herausstellte. LISA und GULLIVER fanden ihren Platz im Eingangsbereich des Heinrich-Lübke-Hauses.
Nach getaner Arbeit ließen wir den ersten Tag gemeinsam mit vielen Mitgliedern des Vereins bei einem Getränk in der „Klause“ gemütlich ausklingen.
Vorträge, Workshops und FreiStil-Ausstellung
Am nächsten Morgen eröffnete Herr Müller die Jahrestagung und stellte uns den Teilnehmenden noch einmal offiziell vor. Anschließend fanden verschiedene Vorträge und Workshops für die Mitglieder statt, während das engagierte Kids-Team die Kinder mit viel Einsatz betreute. Es wurde gespielt, auf Hüpfburgen getobt und gemeinsam die Umgebung erkundet.
Parallel dazu hatten alle Teilnehmenden die Möglichkeit, unsere kleine FreiStil-Ausstellung zu besuchen, sich über unsere Therapie- und Pflegebetten zu informieren, Fragen zu stellen sowie ihre Wünsche und Anregungen mit uns zu teilen.
Lieblingsplatz gefunden
Neben den vielen interessanten Gesprächen und schönen Begegnungen ist uns besonders eine junge Frau in Erinnerung geblieben. Nachdem sie unserem KARLSSON an der Eingangstür immer wieder begegnet war, startete sie einige Erkundungstouren in der Schlafkabine. Und nach mehreren längeren Aufenthalten in unserem KARLSSON hatte Celine schließlich ihren ganz persönlichen Lieblingsplatz gefunden.
Während ihre Mutter Vorträge besuchte und sich informierte, verbrachte Celine – begleitet von ihrer Patentante und ihrer Großmutter – viel Zeit in der Schlafkabine. Das Bett wurde dabei ausgiebig auf Herz und Nieren getestet, bevor sie es sich sichtlich gemütlich machte. Den krönenden Abschluss bildete schließlich ein Stück leckerer Kuchen – natürlich ebenfalls in ihrer neuen Lieblingsecke.
Am späten Nachmittag traten wir schließlich die Heimreise an – begeistert von der Gemeinschaft, der Herzlichkeit und der besonderen Atmosphäre dieser Veranstaltung.
Vielen herzlichen Dank
Lieber Herr Müller, liebe Eltern und Kinder,
vielen herzlichen Dank, dass ihr uns so herzlich aufgenommen habt und wir mit euch ins Gespräch kommen durften – sei es über unsere Produkten oder einfach ganz persönlich beim Mittagessen. Wir haben viele schöne Erinnerungen mitgenommen und freuen uns schon auf ein Wiedersehen – vielleicht bereits auf der REHACARE vom 23. bis 26. September 2026 in Düsseldorf.
Ein herzliches Dankeschön gilt auch dem Team des Heinrich-Lübke-Hauses für die tolle Unterstützung und die herzliche Gastfreundschaft.
Euer FreiStil-Team